Aanleiding

In 2014 werd Angela Lukus moeder van Vigo, een prachtig jongetje met het Downsyndroom. In de eerste maanden na de geboorte werd ze overrompeld door alle emoties en zorgen en was ze op zoek naar kaders. Ze ontdekte dat er verschrikkelijk veel informatie te vinden is over de feiten rondom het Downsyndroom, maar dat ze eigenlijk meer behoefte had om de ervaringen van andere ouders te horen, zonder haar eigen verhaal te hoeven doen. Toen ze later van vele andere ouders hoorde, dat ook zij dit hadden gemist en dat iets vergelijkbaars niet bestaat, besloot ze samen met de Stichting Down Syndroom om een documentaire te gaan maken.

De Stichting Downsyndroom

Stichting Downsyndroom (SDS) is een landelijke stichting die zich inzet voor de emancipatie, integratie, ontwikkeling en ontplooiing van mensen met Downsyndroom. De stichting is het Nederlandse kenniscentrum op het gebied van Downsyndroom. We bieden aan alle ouders, verwanten en professionals ondersteuning in de vorm van een helpdesk zowel telefonisch als per mail. Voor ouders die net gehoord hebben dat hun baby Downsyndroom heeft bieden we telefonische begeleiding bij de verwerking hiervan, en hebben we ook een pakket met schriftelijke informatie en dvd's. Er is tevens een weekend waarin jonge ouders alle up to date informatie krijgen en faciliteren we dat we ook onderling een netwerk kunnen bouwen en kennis kunnen uitwisselen. Ook als de kinderen ouder worden, maken de ouders gebruik van de SDS, de stichting heeft informatie over alle levensgebieden en voor alle levensfases.

Dit Project

Wij willen door middel van een film ouders aan het woord laten over de zwangerschap en het eerste levensjaar van hun kind. Wat ging er door hen heen toen ze erachter kwamen dat hun kind Downsyndroom heeft? Wat waren de bijzondere en moeilijke momenten? Wat staat hen en het gezin het eerste jaar te wachten? De verhalen gaan dus zowel over de praktische kanten als de sociaal en emotionele kanten van de zwangerschap en/of een eerste levensjaar. We maken geen portret van de kinderen, maar van het 'pure' verhaal van de ouders. Binnen het project bestuderen we of het zinvol is om het gezinsleven of de kinderen tijdens de film te laten zien of alleen op het eind. Dit omdat het juist de bedoeling is dat de beleving van de ouders centraal staat in deze documentaire. Nieuwe ouders krijgen te maken met emoties en denkbeelden van zichzelf en hun omgeving. Er komt tevens meteen erg veel nieuwe informatie op hen af. De ervaringen van andere ouders kunnen op dat moment troost, steun, herkenning en erkenning bieden.

De titel van dit project "als ik dit vooraf had geweten" kan meestal als een positieve uitspraak worden gelezen. In internationaal onderzoek geeft 90% van de ouders aan dat ze zich niet zo'n zorgen hadden gemaakt, als ze meteen wisten wat ze nu weten. 8% van de ouders gaf aan dat hun gevoel hetzelfde is gebleven. En 2% zou met de kennis van nu tijdens de zwangerschap een andere keuze hebben gemaakt.

Wij kiezen voor een documentaire, omdat we hebben ontdekt dat veel informatie schriftelijk is vastgesteld en we van mening zijn dat beeldmateriaal een sterke toevoeging kan zijn op bestaande informatiebronnen die zeer positief ontvangen worden door (toekomstige) ouders, zoals bijvoorbeeld het Witboek van de Stichting Down Syndroom. Daarnaast zullen er door de verbetering van prenatale diagnostiek in de nabije toekomst steeds meer ouders al tijdens de zwangerschap te horen krijgen of hun kindje het syndroom van down heeft. Ouders staan daardoor al vroeg in de zwangerschap voor de keuze of zij de zwangerschap willen doorzetten. Deze ouders krijgen erg veel medische informatie maar helaas is er nog maar erg weinig informatiemateriaal beschikbaar waar de sociale kant belicht is.